Вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями должны быть решены совместно с федеральным центром, считают депутаты Госсовета
Об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями говорили сегодня в стенах республиканского парламента.
В работе круглого стола приняли участие депутаты Государственного Совета, члены Комитета по социальной политике, члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья, представители федеральных и региональных органов государственной власти, экспертного и медицинского сообщества.
Как отметила председатель профильного комитета Светлана Захарова, проблема обеспечения лекарствами граждан с орфанными заболеваниями остаётся острой многие годы.
«Мы, депутаты Государственного Совета Татарстана, неоднократно обращались в федеральные структуры, включая Государственную Думу, профильные комитеты и Конституционный суд РФ, - отметила Светлана Захарова. - В итоге в соответствии с постановлением Конституционного суда разработан соответствующий федеральный закон, который, к сожалению, в меньшей степени касается регионов – доноров. Мы считаем, необходимо решить проблему орфанных заболеваний на федеральном уровне единым порядком, чтобы эта мера распространялась на всю страну, а не отдельные субъекты».